Important!
Julkaisin allaolevat suppeat otteet syöpäpäiväkirjastani Rannantaikaa lehden viimeisessä numerossa 1/2023. Nyt laitan tekstin myös tänne, tarkoituksena kirjoittaa ja koota noita muistiinpanoja tänne enemmänkin.1.7.2022 perjantai
Patologin lausunto oli tullut ja näytteestä oli käynyt ilmi, että kyse on jonkin syövän etäpesäkkeestä kaulalla, eli tässä mielessä pahin vaihtoehto. Haitari on auki aina helppohoitoisesta ja paranevasta syövästä parantumattomaan ja nopeasti tappavaan syöpään.
3.7.2022 sunnuntai
Nyt minulla on arviolta 2-3 mg morfiinia elimistössä jatkuvasti kun otan 4 tunnin välein 30mg codeiinia. Tästä kivusta en ole onnistunut oppimaan pitämään, jos onnistuisin, ei se enää häiritsisi. Migreenistä pääsin vuosikymmeniä sitten eroon pysyvästi tällä tykkäämiskonstilla, mutta ei toimi nyt.
20.7.2022 keskiviikko
Eilen aamulla aikaisin sairaalaan ja siellä nukutus, ruokintaletkun asennus vatsaan. Illalla heräsin ja minut kärrätiin sängylläni 5 kerroksen osastolle aulaan, lähinnä nukuin ja yöksi pääsin kahden hengen huoneeseen.
Huonetoverini oli ilmeisesti jossain vanhainkodissa sänkyyn unohdettu mies suurine makuuhaavoineen ja tuskineen, tuotu tänne paikattavaksi ja henkiin herätettäväksi. Itseasiassa koko viidennen kerroksen äänimaailmaa hallitisi valitus ja voihke kuin jossain keskiaikaisissa helvetin kuvauksissa, mutta nukkumalla pääsin helposti pois toisiin todellisuuksiin, enkä juuri muuta tehnytkään.
27.7.2022 keskiviikko
Sain nähdä viipalekuvia päästäni aina tuonne alakurkkuun asti. Aivot olivat tallella, mutta niiden alapuolella sitten kaulaan tultaessa rypäs erikokoisia kasvaimia ja alakurkussa niiden emokasvain. Taudinkuvan tarkentuessa se myös synkkenee, enää ei selvitä pelkillä sädehoidoilla, vaan myös solunsalpaajat eli sytostaattihoidot otetaan rinnalle.
Opiaateille ei ole vaihtoehtoja kivun hoidossa. Nyt jo vaikeuksia hahmottaa päivämääriä ja kellonaikoja, enkä enää oikein luota muistiini ja kyky hahmottaa aikaa ylipäätään seilaa omilla merillään. Unet sekoittuvat todellisuuteen kun päivisinkin vajoan niihin, käytännön asiat menevat solmuun unen logiikan kanssa, onneksi aina herään ja saan uuden tilaisuuden. Lopettaisin tämän lääkityksen heti, mutta en uskalla kovien kipujen pelossa. Noidankehä.
12.8.2022 perjantai
Onhan tässä sekin mahdollisuus, että kieltäydyn syöpähoidoista ja siirrytään suoraan palliatiiviseen saattohoitoon, näin teki ymmärtääkseni mm. Vesa-Matti Loiri. Tarkoittaa kivutonta mutta suht nopeasti tulevaa kuolemaa setä Morfeuksen suojeluksessa. Loirilla ja monilla muilla tuon päätöksen tehneillä on ollut ratkaisua helpottamassa usko tietoisuuden kuolemattomuuteen, sieluvaellukseen yms. kuoleman jälkeiseen elämään. Minulla ei tällaisia visioita ole, vaan arvelen tietoisuuden sammuvan kuolemisen prosessissa vähän samaan tapaan kuin taju menee nukutuksessa – sitä ei itse huomaa ja se on sitten siinä sen sielun elämä.
Tänään sain käytyä kaupassa ja postitettua tilaajalle kappaleen Mervin Pientä Värjäysopasta. Ulkona aurinko paistaa ja olisi hieno keli käydä kävelyllä.
23.8.2022 tiistai
Ken tästä käy voi kaikki huolet heittää, annettiin (dantea mukaillen) ymmärtää, kun eilen aamulla tulin päivän ekaan hoitopaikkaan – talon sisällä opastettaisiin sitten aina eteenpäin, kuten opastettiinkin tätä ruumistani kipparoivaa harhailevaa sielua, mutta enpä ollut tajunnut, että myös oksennuksen heittäminen kuuluisi heti kuvaan. Vasta paluumatkalla poikkesin taksilla apteekista hakemaan pahoinvointilääkkeen, ennen Museotien vuoristorata osuutta. Pääsinkiin kotiin, mutta ensitöikseni heitin roiskauksen pihalle, ei ihan ehtinyt lääke vaikuttaa. Pahoinvointi kyllä lakkasi piankin lääkkeen ansiosta sen vaivuttaessa myös vapauttavaan uneen. Kipu ja pahoinvointi ovat kuin ovatkin aivan eri asioita.
24.8.2022 keskivikko
Terveisiä Säteiden Mereltä! Seinistä pidellen piti sairaalassa, apteekissa ja taksista tähän työtuolille kotiin kävellä, maa keinuu jalkojen alla, mutta ei pahoinvointia. Kädet näppäimistöllä ovat välillä punaiset, välillä keltaiset, ihmeellinen olo. Todellakin arvaamattomia nämä päivät, erilaisia värejä kuin valoja läikkyy minne katse osuu. Tämä oli vasta kolmas sädehoitopäivä.
Menomatkalla taksikuski kertoi hurjia tarinoita, miten yön pikkutunneilla kovassa pakkasessa Haminan keskustan taksitolpalla mieluummin paleltiin ja huudeltiin ”rättipäätä” kuin mentiin sen ”ihan paskaan kyytiin”. Vaati rohkeutta sitten joidenkin jonosta tulla kyytiin, olihan hänen taksinsa ainoa paikalla. Kerroin miten Suomessa 60-luvulla aikuiset miehet repivät meitä pitkätukkaisia pikkupoikia väkisin parturiin kaduilta, karkuun juokseminen oli ihan arkipäivää.
Tänään annoin kappaleet viimeisintä Rannantaikaa lehteä niin sädetukikohdan miehistölle kuin taksillekin, että tämmöinen pitäisi nyt aikaansaada tämän avaruusseikkailun ohessa.
Erikoista tässä siirtymisessä yhä vahvempiin opiaatteihin on se, että harkinta on kokonaan minun, kukaan hoitohenkilökunnasta ei voi sitä puolestani tehdä. Tässä olisi helppo ottaa nyt askel opiaattiriippuvuuteen, että täytyy olla todella varovainen ”näitten kirveitten” kanssa.
27.8.2022 lauantaina
Yöllä aloitin OxyNormin käytön. Nyt päivällä jos yrittää levätä vaakatasossa, tulee toisinaan – ei aina – hyvinkin epämiellyttäviä sivuoireita, syöksykierteitä ja ties millaisia ihmeellisiä tuntemuksia olemassalolon avaruudessa ja on pakko nousta ylös tukevalle pohjalle. Niihin sitten otin pahoinvointilääkettä..
2.9.2022 perjantai
Olen takaisin ihmisten kirjoissa. Meni sunnuntai-illasta alkaen Koksin seitsemännessä kerroksessa tiputuksessa. Kävin lähes kuoleman porteilla, eli hyponatremiassa (suolan puute). Katselin maailmaa, josta en ymmärtänyt yhtään mitään. Oli erittäin epämiellyttävää ja rankkaa aikaa, enkä vieläkään ole aivan tolpillani, näköharhoja harhailee yhä ympäriinsä, mutta ovat jo hallinnassa paremmin ja joka päivä ne heikkenevät.
Lopetin kaikki kipulääkkeet, kivut kun eivät yhtäkkiä enää häiritsekään. Kävellä en jaksa kuin 20 metriä, huomenna aloitan kuntolenkit postilaatikolle noin 200 metrin päähän.
7.9.2022 keskiviikko
Sairaalassa kävi ilmi, että on hyvin harvinaista, että kukaan hyponatremian läpikäynyt muistaa siitä yhtään mitään. Niinpä sitten kuvailin sen mitä jaksoin tuota kaiken peittävää värikästä elävää pintaa muutoin suht normaaleissa, realistisissa huonenäkymissä.
Välillä elävä pinta saattoi yllättäen paljastaa sisältään joitakin esineitä, kuten vaikkapa tuolin, seinäkellon tai mitä tahansa huoneeseen sinänsä kuuluvaa esinettä, tai synnyttää sinne jonkin uudenkin esineen tai ilmiön. Raskasta oli ettei esimerkiksi huone mihinkään kadonnut, jos suljin silmäni, oli aivan sama pidinkö silmiä kiinni vai auki, koko ajan piti seurata sitä virtailevaa elävää värikästä pintaa todellisuuden päällä, pois ei päässyt. Äänimaailma oli täysin normaali, tosin puheen ymmärtämisessä oli välillä kummallisia vaikeuksia.
Käännekohta oli, kun pystyin lukemaan tekstiä ilman että se muuntui ja vaihteli kokoajan lukukelvottomaksi. Luinkin sitten yhtäkyytiä oleskeluhuoneesta löytyneen Arto Paasilinnan Elämä lyhyt, Rytkönen pitkä romaanin ja sen jälkeen ymmärsin olevani valmis kotiutumaan.
20.9.2022 tiistai
Nyt olen pohtinut sitä, että tietoisuus ja tajuisuus eivät ole samoja asioita. Ihminen voi olla tajuissaan, mutta ei tietoinen. Esimerkiksi Mervi oli ilmiselvästi tajuissaan ja aktiivinen hyponatremiassaan, mutta tietoisuutta hänellä ei ollut ja siksi hän ei muistanut siitä mitään. Minullakin säilyi tietoisuus vain osittain, ei kaikilta osin, sillä siinä hallusinaatiotilassa oli vaikeaa ymmärtää käsitteellisiä asioita vaikka ne sanoina tunnistikin, mutta käsitteinä ei voinut hahmottaa, se tarkoittanee osittaista tietoisuuden menettämistä? Ei ole tietoinen siitä mitä ymmärtää, jos näin voisi sanoa. Tajunta karkaa tietoisuudelta omille teilleen, se on Hyponatremia.
25.9.2022 sunnuntai
Kunto. Eilen meni tunti siihen kun kävelin 200 metrin päähän postilaatikolle ja takaisin.
2.10.2022 sunnuntai
Olin vasta toipumassa Mervin kuolemasta, tarttumassa elämään uudestaan ja sitten tämmönen tauti siihen, jotenkin jatkuu se sama elämän etsintä, mikä meillä oli Mervin kanssa ihan kuolemaan saakka, kaksi päivää ennen kuolemaansa hän vasta sanoi: ”näin meille sitten kävi”. Gorbatsov totesi puolisonsa Raisan kuolemasta, että tuntui kuin häneltä olisi viety elämä. Niin siinä kävi. Mervi on kuollut, mutta saan hänet mielessäni eloon ja varmaan jossain vaiheessa tapahtuu sekin, mitä hän sanoi, että minun pitää kohdata joku nainen.
4.10.2022 tiistai
Olisiko hallittu hyponatreamia uusi opiaatiton kivun hoitomuoto? Ongelma on tietysti hyponatremian hallitsemisen kohdalla, se kun vaikuttaa niin kovin eri tavoin eri yksllöihin ja joka tapaus olisi kartoitettava ja oltava hoidon aikana hallittavissa, jotta potilas ei menehtyisi siihen. Kun esitin hyponatremiaa lisääntyvän kurkkukipuni hoitamiseksi, en saanut hyväksyntää toimenpiteelle hoitajilta. Morfiinit palautin tänään apteekkiin.
7.10.2022 perjantai
Maanantaina saadun viimeisen sytostaatin ominaisuuksiin on kuulunut uutuutena se hankala ilmiö, etten erota yskäsyä oksentamisesta. Toisinsanoen olen nyt oppinut, että jos yskittää, kannattaa vähän katsoa minne yskäsee tai voi tulla sotkua.
21.10.2022 perjantai
Pari päivää ollut hiiren hiljaista ympärillä kun ei ole edes tuullut ja syksy on pysähtynyt yhteen ehkä lohduttomimmista näkymistään, lähes lehdettömään metsään ja mätänemisen väreihin maassa. Linnut eivät juuri laulele, enkä ole minäkään jaksanut kirjoittaa. Reilun kuuden viikon sytostaatti- ja sädehoito päättyi toista viikkoa sitten, mutta sen paino lepää yhä raskaampana päälläni, vaikutukset tulevat viiveellä.
Päivät ovat pitkiä ja mitäänsanomattomia, makuaistin palaamista odotan kuin sitä päivää jolloin kivi ui, aika on viholliseni, se ei kertakaikkiaan kulu mitenkään. Elämä palaa makuaistin myötä sitten joskus, sen tiedän, mutta odottaminen on absurdia ja lopultakin ikävystyttävää. Pystyn sentään kittaamaan puolitoista litraa ravinneliuosta päivittäin (kun muistan ottaa oksennusrfefleksin salpaavaa lääkettä) ja painoni nousee. Maanantaina viimein ruokintaletku poistetaan ja voin liikkua vapaammin.
27.10.2022 torstai
Suljin kaiken sähköisen äänen tuoton. Radion ja television äänimaailmat alkoivat kuullostaa oksettavilta, miltäpä muultakaan. Pimeässa ikkunassa näkyy nyt yhden etäisen naapurin ikkunan valo, se on harvinaista, mutta kodikasta. Lähinaapurit ovat autiotaloja, eikä metsän äänet, jos niitäkään nyt sydänsyksyn pimeydessä on, kantaudu talvi-ikkunoiden läpi tänne sisälle. Kuuluu vain suhina korvissa, vai aivoistako se tulee?
Tänään pystyin kävelemään helposti kilometrin matkan. Vein Kylänrannan jätepisteeseen vanhoja ilmaisjakelulehtiä. En minä niitä lue, mutta tarvitsen jonkin verran sytykkeiksi, loput palautan kiertoon.
Lihalientä juon joka päivä, mutta yhtään kiinteää syötävää en ole löytänyt, joka maistuisi edes siedettävältä.
Maut loistavat tuon mystisen oksennuksen takana piilossa yhä. Kaksi ja puoli viikkoa viimeisestä sädehoidosta mennyt ja vielä täytyy vain odottaa palautumista siihen, mitä me voisimme sanoa normaaliksi olotilaksi. Kun sytostaatti- ja sädehoidot olivat päällä, ei aika käynyt pitkäksi – koko ajan oli jotain sivuvaikutuksia pitämässä mielen virkeänä. Eihän sekään hauskaa ollut, mutta aika kului.
11.11.2022 perjantai
Olen nyt toista viikkoa pystynyt käymään kilometrin lenkillä kolmesti päivässä, tuleehan siitä komeasti kolme kilometriä päivässä, kerralla sitä en pystyisi kävelemään. Ruoka ei vieläkään maistu, ravintoliuos edelleen ainoana päivittäisenä ravintona. Ensi tiistaina pitäisi aloittaa lehden taitto, saa nähdä, pystynkö.
19.12.2022 maanantai
Makujen ja tekojen maailmat, ne menettää melko huomaamattomasti, ne ikäänkuin kulkevat mukana vielä jonkinaikaa senkin jälkeen, kun ovat loppuneet. Sitä elää ne mielessään aika kauan niin kuin ennen, kunnes lopulta sitten joutuu toteamaan, että ne ovat kadonneet.
Ja kun nämä maailmat loistavat poissaolollaan, jää jäljelle se, minkä ne normaalisti peittävät, ja se on pelko. Pelko nousee hallitsevaksi ajattelussa väkisinkin, kun tajuaa, ettei pysty normaaliin elämään. On ärsyttävää, kun kaikkeen mitä ajattelee änkeytyy mukaan ne pelottavimmat vaihtoehdot, miten kaikki menee pieleen. Talo ei enää tunnukaan turvalliselta yli satavuotiaalta talolta, vaan minä hetkenä hyvänsä hajoavalta hökkeliltä.
On päivänselvää, että taloni hajoaa asuinkelvottomaksi tänä talvena ja että tammikuussa kuvauksissa todetaankin kuolemaan johtavia kasvaimia. Tiedän, että nämä ajatukset on roskaa, mutta mitä auttaa tieto silloin, kun pelot ovat ottaneet tukevan jalansijan ajattelussa?
3.1.2023 tiistai
Aamupuuroannoksen olen kasvattanut täysikokoiseksi ja pystyn sen syömään, vaikkei se puurolta vielä maistukaan. Toivon, että kuukausia kestänyt ripuli viimein alkaisi puuron avulla pikkuhiljaa hellittämään. Muita ruokia silloin tällöin kokeilen, eli syön väkisin. Kilometrin päivälenkin pyrin kävelemään joka päivä ja tekemään 20 liikettä kolmessa eri kylänrannan kuntopuiston laitteessa.
Tässä alkaa olla henkisesti aika lopussa, nukkuminen on mukavaa, mutta valitettavasti sitä ei voi aina tehdä. Kiitos Häppilän väen, polttopuita on nyt koko joulunajan ollut sisällä ruhtinaallisesti ja onneksi ei kauheita lumitöitäkään ole tullut. Niin Joulun kuin Uuden Vuoden juhlaruokani oli edelleen ravintoiliuos ja sillä jatketaan vielä pitkään kaiketi.
10.1.2023 tiistai
Olipa tuiskunnut yön ja päivän aikana niin, että 200 metriä talotietä oli 15-30 cm kinosten alla. Puolitoista tuntia linkosin yhtäkyytiä ja sain sekä pihan että tien puhtaaksi, toisinsanoen kunto on kohentunut. Joulukuun pyryjen aikaan pystyin kerralla linkoamaan vain puolet tiestä, sitten piti pitää puolen tunnin tauko. Lumityöt oli nyt tärkeää tehdä, koska aamulla aikaisin tulee Kelataksi hakemaan Helsinkiin Hartmanin kadulle Pet-TT kuvauksiin. Kuvauksia ei ole voinut tehdä aiemmin, sillä syto- ja sädehoidon tuhot ovat sotkeneet maisemat, vasta nyt pitäisi elimistön olla jo sen verran puhdistunut, että nähdään mitä siellä on.
Edelleen letkuruokintaan kehitetyllä ravintoliuoksella mennään, tosin hapankaalin ja puolukkahillon olen ottanut lisäksi, niiden avulla näyttäisi ripuli hellittävän. Makuaisti tekee hyvin hidasta paluuta, vielä ei mikään ruoka ole hyvää, mutta esimerkiksi aamupuuron pystyn syömään, vaikka aika pahalta se maistuu.
23.1.2023 maanantai
Tämä se vasta onkin helvetti, kun makuaisti alkaa palautua! Ruoka ei sinänsä vieläkään maistu, mutta sitä voi syödä. Ei siinä mitään, mutta kun maku- ja hajuaistin palautuminen merkitsee myös muistin ja tunne-elämän palautumista pitkän vaimean elon jälkeen.
Äkkiä olen jälleen keskellä rakastetun kuoleman aiheuttamaa tuskaa kun kaikentasoiset muistijäljet hänestä alkavat jälleen elää. Esimerkiksi kun menen päivälevolle makuuhuoneeseen, melkein näet hänet siinä sängyllä avaamassa vilttiä minulle tulla viereen.
Miten ihania muistoja tulvii koko ajan mieleen, kaikenlaiset pienet eleet ja äänenpainot, jotka olin pitkään jo unohtanut täyttävät nyt lähes jokaisen hetken ja se on hyvin tuskallista, sillä hän on kuollut, jo yli kolme vuotta sitten.
En ole pystynyt kirjoittamaan oikeastaan mitään viikkoihin. Raskaita päiviä, mutta ei auta kuin kestää, aikanaan se helpottaa.
Ilkka Ahmavaara
